..

Idag blir Freddie hela 2år.. :)
Hipp Hipp Hurra..<3



Vårat lilla hjärta blir stor.. <3


..

På Sjukhuset, efter att han vaknat av/ur "narkosen" som han fick, så var det bara bus.. :)

  

Trångt men han fick plats.. ;)


..

Fullt upp med två barn?? Nej det är så lugnt med två barn.. Iallafall i detta hus.. ;)
Haha, vilket liv det varit här..!!

Freddie å jag är ensama, milia är juh på dagis...
Deet är som om Freddie inte tål att vara själv hemma.. ;) Hehe..

Nu har han stimmat runt så nu är han mega trött.. Sover!
grinnat, klättrat som en apa, klämt fingrarna, tvättat händerna tusen gånger inne på badrummet osv osv..

Det går inte att göra något utan att han har hittat på nå "hyss".. ;)
Vi har tagit bort stolen till milias skrivbord.. Trodde att då är det "lugnt" med klättrandet..
Jojjo, stod i  köket skulle hälla upp en kopp kaffe.. Då hör jag KNACK KNACK på ett fönster..
Springer å kollar då ser jag....



Då har han gått upp på skrivbordet via detta garage..!! Haha ;D
Bus unge!!



Haha, lilla bus freddie..!! :)


..

Freddie har juh blödarsjuka..!! Nu när vi var på Karolinska hitta jag ett kort med en adress på..
Handlar om Hemofili/blödarsjuka..! www.minhemofili.se är adressen.. Kika in..
Har kollat lite snabbt, det verkar vara en toppen sida.. Ska strax läsa lite mer.. :)

Annars så finns det en annan sida med.. www.fbis.se där kan man med läsa om blödarsjuka med..
Men om jag får tycka till så verkar jag tycka mer om "min hemofili" sidan.. :)  Verkar enklare..

Nä nu ska jag kika vidare..!!
Gå gärna in å läs lite.. :)


..

Idag är det den internationella hemofilidagen.
Tänk lite extra på alla blödarsjuka idag!♥♥♥



..

Detta med medicin osv är juh bara krångel.. Å samma med sjukresor..
Vi får juh inte längre åka bil till KS å hem osv..!! Vi måste nu åka buss/tåg..
Jävla krångel....!! Det går snabbare med bil, det är enklast med bil, det kostar mindre för oss osv..
Men Dalatrafik å Falulasarett vägrar att ge oss ersättning längre..
Vår pojjk måste vara Cancer sjuk för att få kunna åka bil å få ersättning, fick vi som svar.. =O..
Jaja, det är dalarna, det är så, så JA..

Så nu när vi ska ner den 26 så vet vi inte riktigt hur vi ska göra med allt.. Men det löser sej......!!

Vi fick iallafAll igenom två ersättningar sist, tack vare att vi inte gav oss, så allt går om man vill.. ;)
HAHA..

Nu idag ringde jag KS å fråga om medicin, det skulle fixas på en gång..
Sen med hjälmfronten.. Vi ska få en till hjälm.. :) Jag sa att han kan inte ha en svart hjälm ute när det är sol å så, det sa att det skulle fixa en till hjälm.. :) Å så hörde jag om knäskydd, att det börjar bli för små... VET NI VAD JAG FÅR SOM SVAR... :D

Han behöver inte ha det om inte vi vill att han ska ha det.. :) Jag vart så glad...
Vi slipper det.... Klart han inte ska ha det då om det är så att han inte behöver det....
Trodde juh att han var tvungen å ha det fast han får spruta.. men det behöver han INTE..

Det är så "jobbigt" med dessa knäskydd.. PÅ, av på av på av osv..Sen blir han svettig med det..
Så nu är det av med det.... :D

Jag ÄLSKAR koagulationsmottagning på KS.. ALDRIG NÅ KRÅNGEL..
Å dom står alltid på vår sida å försöker å få det så bra som möjligt för oss..... <3

Jag är glad!!

..

Min tokiga lilleman.. Shit vad han har lärt sej å klättra..!! Pju..

I fredags bada kidzen eller Milia först å Freddie sttod å peta ner i vattnet..
Stod i köket då jag hör Milia. Mamma mamma.. Ja sa jag å kommer in.. DÅ
Står freddie med både hhänderna i vattnet.. Haha....
Han hade tagit barnpallen som står inne på toa å klättra upp å luta sej över kantten å trillat i.. ;)
Han ville bada med syster.. :) Men som de bråkar när det är i badet så blir det inget av dej.. Jo ok ibland..!!

Lördags å söndags så klättrar han upp på stolar.. HELA TIDEN..

Han hade dragit fram en stol till köksbänken.. Vridit på vattnet..
Då ser jag att stolen är på väg bak å han står lutad mott bänken.. PANIK..
Jag skricker å kuttar..Han blir ledsen över att han inte får klättra på stolarna..

Bara några sek efter så hoppar barnen i sängen SOM vi sagt de inte får..
Kommer in å ska säga till dem.. DÅ står freddie på kantten å hoppar, vinglar..
Jag kommer då just in.. Jag får just tag på Freddie innan han var nära på å ramla i golvet..

Sen har Milia ett skrivbord.. Där klättrar han upp på  stolen å sen vidare upp på bordet..
Osv osv..

Nu är det inte mycket man kan sitta på arsle. ;)
Bara full fart fram.. Ibland blir man bra skackis.. Pju..

Vet inte hur mångga ggr han var upp på stolarna igår.. ÅÅ FORT GÅR DET..

..

Kan inte sova..! Spänd..

Fundering bye my..!!

Har aldrig fattat vad twitter är..!!
Vad är det..?
Har fattat att det är en sida på nätet. ;), men vad för någon..?
Är sidan på engelska..?

Har sökt på googel men det säger mej f*n inget..=/
Så säga mej vad är det..?

Är det typ i stil med fb eller..?


Denna vecka har varit snurrig... Jag har inte varit mej lik..
Kanske på grund av denna resa..(?) Kan juh inte sova nu tex..

Som när jag gick för å hämta trollen på dagis idag..
Kommer ner för backen, då smäller det till i huvudet.. (FREDDIES FOT handlar det om..) Tankarna kommer:
Varför har det inte gått ner i svullnaden å blååmärket..?? Varför haltar han än..?? tredje dagen med spruta å det ej gått ner nå typ/blivit bättre..!!

JA då kommer jag på, FAN jag kan juh ha gett han tranexamsyra som vi har i kylen med, i samanband med sprutan.. Fast (tranexamsyra) är en medicin som man ger i munnen, (flytande vätska) 3 ggr dagen..FAN, rent ut sagt.. Varför har jag inte tänkt på det.. (om det nu skulle ha hjälpt?)
Ja, vad ska man säga.. Jag har gett han spruta iallafall å sen om tranexamsyran hade hjälpt så mycket vet vi juh inte.. Men nu får han spruta å flytande iallafall.. :) hoppas det blir bättre nu...!!

Som "ensamstående mamma" på veckorna med blödarsjuk pojk å en vild Prinsessa så kan de bli så..

Men som sagt ingen större fara skedd..!! :) Skulle vara värre om de var någon innre blödning i magen eller så..Då skulle jag må skit om jag glömt något sådant typ.. !

JA detta vart långt, nu ska jag försöka sova..!! hörs imon..!!


..

Ändrade planer, (ganska skönt) om jjag får säga de.. ;)
Vart inge kyrka idag.. Milia tycker det är jätte tråkigt, men vill inte gå då Freddie har ont..
Han har nämligen en blödning i foten, UNDER så det känns inte så kul å gå iväg då..
Så vi blir hemma, inget som jag har emot.. ;) Har massa att göra innan vi drar..

Mammas lilla kille.. :( Han gick kontsigt i morse, men tänkte att det kanske han gör för ha brukar juh inte gå utan knäskydd, så därför kanske han går så tänkte jag..!! Satt på han skydden å tänkte inte så mycket på det.. Sen när vi skulle ge Freddie spruta så sa Eva att han hade ett blåmärke under foten, å då kolla jag å det var juh svulluet å blått.. :( Stackarn..!!

Nu ska vi pyssla lite, pärla halsband å måla.. :)
Hoppas ni har det bra.!!^^

..

ALLT ÄR SOM EN STOR RÖRA.. =/

Blir helt snurrig...!!
Karolinska ringde precis... Jag förklara för dem om gripper nålarna..
Det fatta inte, det trodde det inte tagit bort gripper.. Så hon skulle kolla upp de å skicka ett recept..
Dem använder juh gripper..!! Sen sa de att Gripper plus är juh kluumpigt.. DET HÅLLER JAG HELT ME OM..

Sen Sa jag att vi behövde medicin..Då sa de, får du inte de automatisk eller så..?
Öhh, ne det vet jag inte..
Är du tvungen å ringa å beställa..?
Öhh, jag vet inte..!!

Har juh inte fått nå rikt linjer på hur allt ska funka..!!

Jag beställer nu sprutor, handskar mm från bvc..
Handsprit å koksalt mm beställer jag från dagvården i falun..!
å Medicin från ks= karolinska..

Så jag är tvungen å ringa å "krångla" hela tiden..!!
Har hört från andra, vart det beställer ifrån.. Det går till apoteket å beställer.. =/ Fatta nadda..

Nu ska vi på ett besök i April till Karolinska.. Så får la passa på å ta upp de..!
För jag tycker det blir bara krångligt å ringa å "ingen" fatta nå..

Jag blir bara snurrig..!! Nu ska KS ringa senare i em, så får kolla hur det går för Gripper nålarna..!!


När jag sitter här å skriver får jag ett samtal..
Från blödarsjukas förening i dalarna..!!
Det fråga om jag ville vara mmed i styrelsen..!! Hm nja, nå sådant kan jag juh inte..!!
Men ska på Års mötet som är i maj..!!
Dom skkulle försöka få de i falun på leklandet.. :) Ska bli intressant..!!


Nä nu måste jag ta m ej en kopp kaffe å snurra ner mej lite.. ;)

..

Sitter på TOA å bloggar.. ;) Dä ni.. Hihii... (Freddie badar..!!)

Bvc ringde vid fyra för att jag "gnällt" om att de är fel port a cath (gripper) nål vi fått hem..
Men när de ringer säger att det är inte fel, dom har tagit bort den vi skulle ha.. =(..

Gripper skulle vi haft.. Men fått en Gripper PLUS..
Plus är mycket svårare å ta ur porten.. Man får inge grep tycker jag..!!
Men visst funkar de..!!

Alla andra som har port a cath har bara gripper har jag hört.. !!
Men vem vet de kanske tagit bort de..!! Men det låter konstigt..!!
Måste kolla upp lite närmre..
Varför tabort det BRA???


Gripper och Gripper PLUS

 
 

Bilder lånade från Googel.se


..

  

  



Massa bus hela tiden, JA HELA TIDEN.. :)


..

Tror han har skavsår av hjälmen.. =/
Annars vete katten var de kommer ifrån..
Han har haft de några gånger till o från, så jag antar att det är från hjälmen..(banden)


..

Nu är medicinen blandad å klar..!!
Bara å vänta på Mattias nu som är i väg med bussen..!!



Allt detta ^^



Till detta ^^

Grejsa lite nu.!! Hej igen så hörs vi senare Kanske.. ;)


..

HUR SKA DETTA SLUTA..!!!!!!!!

Vår lilla söta underbara Freddie..
Blödarsjuka, Lite rödlätt, 1½år, Vildast i hela gränges (världen)..!!

När han lägger sej för kvällen så är det som man kan ANDAS igen..
Pjuu, blödarsjuka å vildast i världen..Tror jag döör snart.. Hahahaha, nä då.. ;)

NU ANDAS JAG FÖR FULLT IALLAFALL.......!!!!!!!!

Han körde runt med bobby caren å HÖJJA, han stegra, han stegra så han föll baklänges TVÅ ggr..
Alltså han ramla på rumpan å sen föll bakåt MED BILEN ÖVER SEJ.. Stod å kolla på "toker", visste inte om jag skulle skratta eller grinna, men jag SKRATTA SÅ JAG NÄSTAN GRINNA.... Tokungen.. <3

Han har fått spruta idag så jag kan andas lite lättare än vanligt..!!


..

Oopps..!! Mamma kom på mej..!!

Jag sa till Freddie när jag såg han: Nää men vad gör du..?
Då vart han Jätte ledsen.. :(
Han visst att det var fel, så han börja grinna direkt.. heehe, söta pojk..

Busungen nr 1.. <3





Shit, du kom på mej....!! förbaskat.. ;)


Det är bara början...

Ja, då har vi varit sista gången i falun.. eller sista å sista, men för och få spruta..
Freddie skulle ha sin "sista" 4 veckors spruta idag..Nästa vecka ska han ha två ggr..!!

Förra veckan var jag sjuk, så M å F åkt själva..M fick spruta i medcinen, å de hade gått jätte bra.. =)

Idag fick jag blanda medicinen, sen sticka å ge.. Alltså allt ihopa..!! (var lite nervös, men SKIT bra det gick)
Det är så mycket att komma ihåg å göra.. Men "syster" tyckte de gick  jätte bra å vi med.. :)
Lite malig vart jag då hon fråga vad jag jobba med, för hon tyckte jag var som gjod för det där.. ;) hehe

Nästa vecka ska vi göra det här hemma själva..

Vi fick en hel kartong med oss hem, med alla möjliga grejer som vi ska ha för å kunna ta sprutan..!!
Så ikväll ska jag försöka att få någon ordning på allt i ett skåp..!!!

Detta kommer inte vara nå problem alls.. Jag är så glad, slippa vänta, slippa åka.. =)

Falun..

Idag har vi varit på dagvården  i Falun..
Gick hur bra som hellst.. Han är vår lilla GULDpojke eller stål kanske.. ;)
Han rör inte en minn när de sticker han.. Så det är så skönt..Verkligen stolt.. <3

Nästa vecka ska vi får prova på å sticka i Port A Cathen..
Lite smått läskigt men det ska nog gå fiint.. Ser juh så enkelt ut.. :)
Tror det kommer gå GALANT...

Sen fick vi veta att en familj här i Dalarna oxå har en son med Blödarsjuka, så läkarna skulle höra med dom om det gick bra att vi tog kontakt med de.. :) Alltid kul med fler som är i lika "Situation" eller hur man skriver.. :) Har några vänner på FB som har barn med blödarsjuka, Alltid kul me fler kontakter.. ;) å sen att det är i närheten.. :D

Sen vart det lite julklappshandlling..!! Ingen bilstol iallafall..
Nää nu ska jag softa.. ;) Kraaam!!

FÖRSTA vuxna person (som inte känner oss) som fråga varför Freddie hade/har HJÄLM..(?) Vart ÄRLIGT talat paff när hon fråga.. ;D  Men jag vart GLAD över att någon VÅGA fråga!! =)


Operationsdagen..!!

Shit vilken "jobbig" dag de varit..Först klockan halvsju vakna vi (jag å Freddie)..
Duscha F med sådan antibakterie medel eller vad man nu ska kalla de.. Svamparna...
Inte var han glad över de, men de gick fort över.. La han i patientspjälsängen som de bäddat rent i..

Mattias kom å jag gick in å duscha sen var de å rulla ner till operation.. En fick följa med in när han skulle sövas, så de vart jag, mattias fick sitta å vänta i väntrummet..

Kom in till operationssalen å där greja de å sen så sövde de ner han, de gick på 2röda.. Sen fick jag gå ut....

VÄNTAN VAR LÅÅÅÅNG..TROR DET TOOG NÄSTAN 2½TIMME..

Det var en väntan som gjorde mej nästan galen.. Det ringde på telefon, jag trodde de var från operation men nä då var de Syster Gunnila som undra om vi var med Freddie, men de hade inte ringt sa jag.. å så fick vi vänta ännu längre.. 11.15 tror jag de ringde..Yeees!! Typ sprang ner.. ;)

Kommer till uppvaket å där låg han.. Mammas Hjärta.. <3
Han var lite vimsig i skallen.. ;) Fick ta upp han, så han låg i famnen å gossa å var lite virrig..

Sen var de full fart på han hela dagen.. Fick börja med å dricka lite saft efter att de hade tagit bort dropet.. Men de gick så bra, så sen vart de vanlig mat.. :)

Tror han har varit hög på alla mediciner eller nå för ojojoj så han har lekt å busat.. ;D
Nu sover han som aldrig förr..  Mammas lilla hjärta...<3

Ja där var det lite uppdatering för denna dag..

Nu ska jag gå å skita å sen kolla på LOST.. ;)  hahaha.. (kanske inte riktigt så men ja ha de gött.. ^^)Tjoooheeej..


Blödarsjuka!

Till dej som undra om Freddie, vad som göra han sjuk!  Å till er alla andra som undrar å inte vågar frågar.. :)
(vet att de är många som undrar å INTE VÅGAR fråga) så nu får ni oxå veta..!!
Roligt att någon våga fråga.. :))

Freddie har Blödarsjuka, Svår Hemofili A..

Vad är blödarsjuka? (kanske frågan blir)
Hemofili är en form av blödarsjuka. Blödarsjuka innebär att blodet har svårt att koagulera, dvs levra sig. Det betyder helt enkelt att de som har blödarsjuka blöder en längre tid. Det gäller inte bara vid ytliga blödningar som skärsår etc, utan också vid innre blödningar. Det vanligaste formerna av blödarsjuka är hemofili och von Willebrands sjukdom.



Annars är de fullt upp.. Kan ta en uppdatering imon.. :)
Nu ska jag glo på tv å dricka julmust.. ;) Ha det gott..!!

Just ja, FREDDIE går nu.. Så gulligt..!!Hihii..

Tidigare inlägg
RSS 2.0